Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Эта дата была учреждена по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) с целью повышения осведомленности об этом редком и опасном заболевании.     Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности, работников здравоохранения к проблемам, с которыми сталкиваются больные гемофилией, повысить их осведомленность об этом наследственном заболевании, связанном с нарушением процессов свертывания крови и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается этим больным. Термин «гемофилия» был предложен в 1828 году и происходит от греческих слов «haima» — кровь и «philia» — склонность, то есть, «склонность к кровотечениям».

Гемофилия – несвертываемость крови. Одно из тяжелейших генетических заболеваний,  вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания IIIV и IX. В половине случаев заболевание имеет семейный характер. Вследствие генетического механизма это заболевание поражает только мужчин. Женщины являются носителями гена гемофилии. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет на 50% шанс стать больным.        Болезнь проявляется частыми кровоизлияниями в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.

У новорожденных детей признаками гемофилии могут служить длительное кровотечение из пупочной ранки, подкожные гематомы, кефалогематомы. Кровотечения у детей первого года жизни могут быть связаны с прорезыванием зубов, операциями. Однако в грудном возрасте гемофилия дебютирует редко в связи с тем, что в материнском молоке содержится достаточное количество активного фермента-тромбокиназы, которая способна улучшать формирование сгустка.

Вероятность посттравматических кровотечений значительно возрастает, когда ребенок с гемофилией начинает вставать и ходить. Для детей после года характерны носовые кровотечения, подкожные и межмышечные гематомы, кровоизлияния в крупные суставы. Ввиду постоянных и длительных кровотечений у детей с гемофилией развивается анемия различной степени выраженности.   

В настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества.

В связи с вышеперечисленным, ГУ «Луганский  республиканский  центр здоровья» ЛНР  рекомендует к Всемирному дню гемофилии с целью повышения осведомленности населения об этом заболевании  усилить санпросветработу, для чего:

– на предприятиях, учреждениях, в поликлиниках, в «Школах выздоравливающих»

стационаров для взрослых, в детских поликлиниках и стационарах проводить тематические лекции и беседы  об этом наследственном заболевании  и о возможностях современных методов лечения, позволяющих значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность;

 

– выпустить тематические санитарные бюллетени, оборудовать информационные

уголки тематической литературой профилактического содержания;

– тиражировать и распространять среди населения санитарно-просветительскую литературу (памятки) с целью информирования о возможностях современных методов лечения,  позволяющих значительно улучшить качество жизни пациентов;

– использовать средства массовой информации (радио, прессу, телевидение, Интернет-сеть) для широкомасштабной информационной работы.

Архивы